A más de un año de permanecer en Buenos Aires para sostener el tratamiento de su hijo Simón, tras un trasplante de médula ósea realizado en el Hospital Garrahan, su madre, Florencia, denunció en AIRE LIBRE FM las dificultades que atraviesan por incumplimientos de OSEF en la cobertura de prestaciones esenciales.
La mujer recordó que en Tierra del Fuego ya se encuentra reglamentada la Ley Oncopediátrica, que establece la cobertura integral para pacientes oncológicos pediátricos, incluyendo vivienda, medicamentos, transporte y educación. Sin embargo, aseguró que en su caso esto no se está cumpliendo.
«Hace más de un año que estamos en Buenos Aires con mi hijo y estamos pagando nosotros el alquiler desde el día que estamos acá», expresó. También cuestionó las reiteradas demoras en la entrega de medicamentos fundamentales para el tratamiento posterior al trasplante. Explicó que en varias oportunidades la medicación llegó con días, semanas e incluso meses de retraso.
«Si no estuviéramos en la situación de que el hospital a veces nos presta la medicación que la obra social nos debe, sería un riesgo para la vida de mi hijo», afirmó.
Florencia detalló que entre los medicamentos más críticos se encuentran un inmunosupresor y un antibiótico de alto costo, indispensables para evitar el rechazo del trasplante y controlar una infección pulmonar.
Incluso relató que, ante la falta de provisión en Buenos Aires, familiares y conocidos debieron organizar una compleja logística para trasladar cajas del medicamento desde Río Grande hasta la Capital Federal.
«Alguien tuvo que ir a buscarla a la farmacia en Río Grande, llevarla al aeropuerto y nosotros retirarla acá porque mi hijo ya llevaba días sin esa medicación», contó.
La recuperación de Simón
Pese a las dificultades, Florencia destacó la evolución favorable de su hijo. Recordó que Simón fue diagnosticado con leucemia el 9 de mayo del año pasado mientras la familia se encontraba de vacaciones en Jujuy. Luego de que el tratamiento inicial no diera resultados, fue derivado al Hospital Garrahan como paciente de alto riesgo.
El trasplante pudo realizarse gracias a que su hermano mayor resultó compatible al 100% como donante de médula ósea.
Tras permanecer casi un año internado, recibió el alta ambulatoria en marzo. En abril sufrió un episodio de enfermedad injerto contra huésped, una complicación frecuente después del trasplante, aunque los médicos lograron controlarla rápidamente.
«Hoy ya no está con corticoides, pero sigue con inmunosupresores y otras medicaciones. Gracias a Dios está mucho mejor», señaló. Además, destacó el acompañamiento que reciben en el Hospital Garrahan.
«Los profesionales de la salud son de otro mundo. El cariño, la empatía y el humanismo que hay en ese hospital nos contienen tanto a él como a toda la familia.»
Sin fecha de regreso a Río Grande
Consultada sobre la posibilidad de regresar a Tierra del Fuego, Florencia explicó que todavía no existe una fecha estimada. Según indicó, el seguimiento especializado que requiere Simón tras el trasplante hace necesario continuar en Buenos Aires, ya que la provincia no cuenta con un sistema de salud preparado para controlar pacientes pediátricos trasplantados de médula ósea.
«Hasta que no tenga el sistema inmunológico desarrollado al cien por ciento es muy difícil ponerle una fecha al regreso».
Mientras tanto, Simón mantiene el contacto con sus amigos, compañeros y docentes de Río Grande mediante videollamadas, aunque continúa extrañando su hogar, la escuela y sus actividades cotidianas.
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